Emir
Emir vertelt graag wat over zichzelf: “Hallo, mijn naam is Emir. Ik ben 7,5 jaar oud en ik zit op de kleuterschool. Ik ben geboren met het Löwe-syndroom, een zeldzame genetische aandoening die mijn ogen, hersenen en nieren beïnvloedt. Ik ben gelukkig heel erg gegroeid met de hulp van mijn familie, leraren, artsen en vrienden. Stichting Löwe helpt mijn familie en medische team met waardevolle ondersteuning en informatie.
De diagnose kreeg ik toen ik ongeveer 2 dagen oud was. Ik ben geboren met staar en infantiel glaucoom. Ik heb veel oogoperaties gehad in mijn eerste paar maanden om de staar te verwijderen en heb nu glaucoomklepimplantaten die mijn oogdruk laag houden. Ik draag dagelijks contactlenzen.
Ik neem elke dag veel medicijnen voor mijn nierziekte. Dit helpt me groeien en gezond blijven! Ik ben slim, beleefd en heel erg blij! Ik kan lopen en spellen net als andere kinderen. Overal waar ik kom, ontmoet ik mensen en breng een glimlach op hun gezicht. Mijn grote broers en hun vrienden zijn zo aardig tegen me. Ze worstelen en spelen met me, net zoals ze met elkaar doen. Ik ben misschien delicaat aan de buitenkant, maar ik ben sterk aan de binnenkant. Het Löwe-syndroom definieert me niet, het is gewoon een deel van mijn leven.”
Emir