Hoe Stichting Löwe begon
In 2020 richtten wij, de ouders van Mert en Emir, twee kinderen met het syndroom van Löwe, Stichting Löwe op. Stichting Löwe is een internationale, vrijwillige, non-profitorganisatie die bestaat uit ouders, vrienden, professionals en anderen die geïnteresseerd zijn in het Löwe-syndroom, een zeldzame genetische aandoening die bijna alleen jongens treft.
Het begon in 2019 met het idee dat wij andere ouders van zoons met Löwe wilden helpen. We maakten een Instagram-pagina aan, genaamd Meet Löwe. Door de gesprekken die we voerden met andere families, beseften wij dat er behoefte was aan onderwijs voor de gezondheidszorg en de gemeenschap. Dit heeft ons ertoe gebracht Stichting Löwe op te zetten.
@stichtinglowe