Wat doen we?

In 2020 richtten wij, de ouders van Mert en Emir, twee kinderen met het syndroom van Löwe, Stichting Löwe op. Stichting Löwe is een internationale, vrijwillige, non-profitorganisatie die bestaat uit ouders, vrienden, professionals en anderen die geïnteresseerd zijn in het Löwe-syndroom, een zeldzame genetische aandoening die bijna alleen jongens treft.

Hoe het begon

Het begon in 2019 met het idee dat wij andere ouders van zoons met Löwe wilden helpen. We maakten een Instagram-pagina aan, genaamd Meet Löwe. Met een van de eerste personen die reageerden hebben wij uren gepraat. De jeugd van hun eigen zoons bleek ontzettend veel op die van onze zoons te lijken. Omdat onze zoons enkele jaren jonger zijn dan hun zoon, vertelden zij ons wat we konden verwachten en welke medicijnen en dergelijke nodig waren.

Na ons gesprek konden wij onze tranen niet bedwingen. Het was alsof wij al jaren in een snelkookpan woonden. Helemaal alleen. Toen wij van de ouders in kwestie hun zoon mochten bellen, was het alsof de druk eindelijk begon te ontsnappen. Een grote lading werd van onze schouders getild. Wij waren niet langer alleen. Wij hadden iemand anders om mee te praten over onze zoons. Al die tijd dachten wij dat onze zoons misschien de enige bestaande gevallen waren.

Door de gesprekken die we voerden met andere families, beseften wij dat er behoefte was aan onderwijs voor de gezondheidszorg en de gemeenschap. Wij willen daarom up-to-date en accurate informatie verzorgen over het Löwe-syndroom voor professionele pediatrische oogartsen, genetische counselors, kinderziekenhuizen en andere professionals bij wie gezinnen mogelijk hulp zoeken. Daarnaast wilden we gezinnen helpen elkaar te vinden voor wederzijdse steun.